Ontvangst

Gerda is dol op haar creatieve kleindochter.
Dankzij palliatieve zorg
kan ze hiervan genieten, ondanks haar ziekte.
Nadia houdt van zacht badschuim.
Dankzij palliatieve zorg
kan ze hiervan genieten, ondanks haar ziekte.
Erik vindt het geweldig hoe relax zijn hond is.
Dankzij palliatieve zorg
kan hij hiervan genieten, ondanks zijn ziekte.
Previous
Next

Palliatieve zorg is veel meer dan alleen maar zorg.

Palliatieve zorg verbetert de levenskwaliteit van ongeneeslijk zieke mensen en hun naasten, zodat ze ondanks de ziekte nog zo veel mogelijk van het leven kunnen genieten, tot het einde.

Het gaat om een gepersonaliseerde begeleiding die vertrekt vanuit de wensen en behoeften van de patiënt en diens omgeving en om een multidisciplinaire aanpak die aandacht heeft voor het lichamelijke, psychologische, sociale en spirituele welzijn.

Group 11Created with Sketch.
Group 11Created with Sketch.

Praktische vragen

Wat is palliatieve zorg?

Palliatieve zorg heeft als doel om de levenskwaliteit te verbeteren van iedereen die met een ongeneeslijke ziekte te maken krijgt, als patiënt of als omgeving. 

Het omvat alle zorg en behandelingen die bedoeld zijn om bij te dragen aan het lichamelijke, psychologische, sociale en spirituele welzijn van de patiënt. Het omvat ook de ondersteuning en begeleiding van de naasten tijdens en na de ziekte. 

Het is een multidisciplinaire en gepersonaliseerde aanpak die gericht is op maximaal comfort in de laatste levensfase.

  • Group 17Created with Sketch. Praat erover met je arts!

Wie heeft er recht op?

  • Al wie aan een ongeneeslijke ziekte lijdt en nood heeft aan ondersteuning en comfortzorg, ongeacht de leeftijd, woonplaats, ziekte en levensverwachting.
  • Naasten en vertrouwde zorgverleners van de patiënt kunnen daarnaast advies en begeleiding krijgen van gespecialiseerde zorgverleners.

Contact

In Brussel

Brusselse Federatie voor Palliatieve en Continue Zorg

In Vlaanderen

Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen

In Wallonië

Fédération Wallonne des Soins Palliatifs

Over deze campagne

Met deze nationale sensibiliseringscampagne slaan de drie federaties voor palliatieve zorg in Vlaanderen, Brussel en Wallonië de handen in elkaar om palliatieve zorg positief in beeld te brengen. Ze vinden het hoog tijd dat we palliatieve zorg door andere ogen gaan bekijken. Daarom willen ze samen de vooroordelen en onduidelijkheden erover uit de wereld helpen en een positieve boodschap de wereld insturen: palliatieve zorg verbetert de levenskwaliteit van patiënten en hun naasten en moedigt hen aan om het beste te halen uit het leven ondanks de ongeneeslijke ziekte.
Meer lezen (PDF).

Een campagne van

Met de steun van

C'EST PRENDRE SOIN DE LA PERSONNE, ET PAS UNIQUEMENT DE LA MALADIE

Les soins palliatifs respectent au maximum les besoins et les souhaits de chaque personne afin de lui offrir la meilleure qualité de vie possible. Les soignants veillent à son bien-être physique, psychologique, social et spirituel, grâce à une approche globale personnalisée.

C’est, par exemple, pouvoir rester à la maison, renoncer à une énième chimio trop lourde à supporter, parler de ses peurs à une oreille attentive, bénéficier de soins de bien-être qui font la différence…

“Les soins palliatifs, c’est d’abord des soins qui accompagnent des personnes vivantes. Tant que la mort n’est pas là, la personne est vivante, ça veut dire qu’elle peut prendre des décisions, voir ses proches, et pour nous, ce sont ces dimensions-là qu’on a envie de faire exister jusqu’au bout de la vie”.
Régine Hardy, psychologue en soins palliatifs

C’EST UN SOUTIEN POUR TOUT L’ENTOURAGE

La maladie d’une personne s’avère souvent éprouvante pour les proches. Elle soulève des questionnements et des émotions parfois difficiles à gérer. Les soins palliatifs offrent une écoute et un soutien aux proches et aidants proches, pendant la maladie mais aussi lors du deuil : des bénévoles à l’écoute, des soignants à domicile qui prennent le relais après une nuit difficile, un accompagnement psychologique…

« Pour moi, il y a eu un ‘avant’ et un ‘après’.
Aussi mal que vous alliez, le fait que tout d’un coup des personnes vous mettent au centre de leurs préoccupations, vous regagnez un petit peu d’énergie.
 Même si le mot “soins palliatifs” peut faire peur, c’est vrai que c’est une confrontation à la maladie et à la fin de vie, mais c’est aussi toute une équipe qui d’un coup vous entoure et qui devient une famille. »
– Fatima, aidante proche

C’EST ENCORE PLUS BÉNÉFIQUE QUAND ILS COMMENCENT TÔT

Les soins palliatifs ne se limitent pas aux derniers moments de vie. Trop de personnes y font appel tardivement alors qu’il est possible de les commencer bien plus tôt, parallèlement aux traitements.

Envisager les soins palliatifs plus tôt permet de mieux vivre sa maladie, de s’adapter progressivement à la situation et d’anticiper les difficultés qui pourraient survenir. Par exemple, opter pour un traitement moins lourd, éviter un retour aux urgences stressant pour le patient et son entourage alors que la personne malade veut rester paisiblement chez elle.​..

« Les soins palliatifs peuvent être commencés tôt, dès qu’on sait qu’on ne pourra pas guérir la personne. Si on est appelés assez tôt, on pourra parler avec la personne de ce qui est important pour elle, faire un travail d’accompagnement psychologique, accompagner ses proches, veiller à ce qu’elle rentre à la maison si c’est son souhait… On pourra mieux s’organiser. »
– Régine Hardy, psychologue en soins palliatifs

C’est un droit pour tous, peu importe l’âge, la maladie ou l’espérance de vie

On pense souvent aux patients atteints de cancer, mais en réalité, toute personne ayant un diagnostic de maladie grave et évolutive ou terminale, peut en bénéficier, notamment les personnes souffrant d’insuffisance cardiaque, respiratoire, rénale, de maladie neurodégénérative de type Alzheimer ou Parkinson, les personnes âgées atteintes de plusieurs affections…

Il existe aussi des programmes de soins palliatifs pédiatriques destinés à la prise en charge d’enfants gravement malades. Ils visent à améliorer la qualité de vie des enfants et à soutenir leurs parents durant tout le temps des soins et lors du deuil.

“Les soins palliatifs sont là pour tous ceux qui en éprouvent le besoin, et pour beaucoup d’autres maladies que le cancer: des personnes souffrant d’une défaillance d’organe, par exemple une insuffisance, cardiaque ou pulmonaire, je pense aussi aux personnes atteintes de démence, de la maladie de Parkinson… Toutes ces personnes peuvent également retirer un grand bénéfice des soins palliatifs.”
– Dr Gert Huysmans, médecin en soins palliatifs

“Les soins palliatifs pédiatriques, ce sont des soins qui sont spécifiques à l’enfant. Un enfant ce n’est pas un adulte en miniature, il a toute sa spécificité, il a sa croissance, il a encore envie d’apprendre, il a des projets et les soins palliatifs vont aider à réaliser ce projet.”
– Brigitte de Terwangne, infirmière en soins palliatifs pédiatriques

C’EST POSSIBLE A LA MAISON, A L’HOPITAL OU EN INSTITUTION

Les soins palliatifs peuvent être prodigués dans différents lieux : en maison de repos, à l’hôpital (service hospitalier ou unité de soins palliatifs), mais aussi à la maison, lieu privilégié par la majorité des personnes …

Les soins seront adaptés à chaque lieu. Chaque prise en charge est unique et tente de satisfaire les besoins du patient en fonction des limites et des avantages du lieu de prise en charge et de sa situation.

Les soins palliatifs de base sont dispensés  par l’équipe de soins habituelle, mais lorsque les besoins sont plus complexes, le recours à une équipe spécialisée – qui apporte une expertise et un soutien complémentaire – est indispensable.

“Pour mon compagnon, le fait de pouvoir rester à la maison lui permet de garder une petite autonomie et de pouvoir gérer son temps. Il peut décider de quand il va se lever, se faire un café… ça se concentre sur des petites choses auxquelles on ne prête pas attention quand on est en bonne santé, mais pour le malade ça devient important.”
– Fatima, aidante proche

C’est soulager la douleur et les autres symptômes physiques

La douleur est l’un des symptômes les plus redoutés des patients. Elle altère leur qualité de vie, leur humeur, leur sommeil… Et pourtant elle est souvent sous-évaluée et sous-traitée. Afin d’améliorer le confort des patients, les intervenants des soins palliatifs accordent une attention particulière à la prévention, l’évaluation précise et la gestion individualisée de la douleur et des autres symptômes physiques désagréables.

Pour les douleurs intenses, des antidouleurs puissants (ex : la morphine) sont utilisés. Leur dosage est soigneusement adapté en fonction de l’intensité de la douleur et de la réponse du patient, et leur utilisation suit des recommandations précises. De ce fait, ils sont en général bien tolérés et ne provoquent pas d’addiction.

“Quand on est confronté à la douleur, il nous reste beaucoup moins d’énergie pour continuer à vivre.
Pour moi, en tant que médecin, le plus grand apport des soins palliatifs, c’est de tout faire pour soulager la douleur des patients et leurs autres symptômes gênants, pour qu’ils puissent profiter pleinement de leur qualité de vie”.
– Dr Gert Huysmans, médecin en soins palliatifs

Palliatieve zorg ook voor kinderen

Een kind blijft een kind, zelfs als het ziek is. Het heeft plannen, het groeit, het is nieuwsgierig… Pediatrische palliatieve zorg streeft ernaar de levenskwaliteit van het ernstig zieke kind en zijn gezin te verbeteren.

Zij biedt een antwoord op dezelfde bezorgdheden als de palliatieve zorg voor volwassenen, maar heeft ook haar eigenheden.

Ze is gericht op kinderen van alle leeftijden, van de geboorte tot 18 jaar, en kan soms meerdere jaren duren. De teams passen zich aan de verschillende ontwikkelingsfasen van het kind aan. Daarom wordt alles wat ‘pit aan het leven’ geeft, actief nagestreefd, zowel in schoolse activiteiten als in de vrije tijd en projecten die leuk en zinvol zijn.

In veel gevallen worden ouders de zorgverleners van hun kind. We moeten erover waken dat ook zij momenten krijgen om even tot rust te komen, zodat ze niet lichamelijk en geestelijk uitgeput raken.

De intense emoties die komen kijken bij een kind dat aan een potentieel dodelijke ziekte lijdt, hebben een weerslag op het hele gezin en bij uitbreiding de familie (ouders, grootouders, broers, zussen, enzovoort). De behoefte aan ondersteuning gaat voor hen ook na het overlijden door.

‘We weten niet hoeveel tijd we nog hebben, maar in elk geval proberen we om de tijd die ons nog rest, zo veel mogelijk te vullen met creativiteit en plezier.

Je moet vindingrijk zijn als palliatief verpleegkundige om de kleine gelukjes van het leven werkelijkheid te laten worden.
Zo wil de ene jongere bijvoorbeeld nog heel graag zijn rijbewijs halen, wil de ander nog graag eens met zijn grootouders op restaurant en wil nog een ander dolgraag de zee zien …

Dit zijn uiterst belangrijke momenten voor deze kinderen en hun gezinnen.’

– Brigitte de Terwangne, verpleegster pediatrische palliatieve zorg

De persoon staat centraal, niet de ziekte

Palliatieve zorg heeft als bedoeling om de levenskwaliteit te verbeteren van iedereen die te maken krijgt met een ongeneeslijke ziekte, als patiënt of als naaste. Om ervoor te zorgen dat je de best mogelijke levenskwaliteit geniet en maximaal comfort hebt in de laatste levensfase, spannen zorgverleners zich in om bij te dragen aan het lichamelijk, psychologisch, sociaal en spiritueel welzijn. 

Dat betekent bijvoorbeeld: er proberen voor te zorgen dat je thuis kan blijven tijdens je ziekte, dat je geen zware behandeling meer hoeft te ondergaan en dat je kan praten over je angsten. Kortom, dat je zorg krijgt die een verschil maakt.

« Tot de dood daar is, leeft de persoon in onze ogen. Hij of zij kan dus spreken, beslissingen nemen, geliefden zien… Die aspecten willen we naar voren halen tot de laatste levensdagen ».
– Régine Hardy, psycholoog

Ondersteuning voor de hele omgeving

Een ongeneeslijke ziekte is niet enkel belastend voor de palliatieve patiënt maar ook voor zijn omgeving. Naasten zoals familieleden of mantelzorgers kunnen hierdoor met veel emoties en/of vragen zitten. Palliatieve zorg biedt ook hen ondersteuning en begeleiding tijdens en na de ziekte. Bijvoorbeeld: vrijwilligers die een luisterend oor bieden en hulpverleners die het overnemen na een moeilijke nacht.

“Wanneer je mensen rond je hebt, ook al gaat het slecht, door het feit dat er plots iemand is die al zijn aandacht op jou richt, krijg je een beetje energie terug.
Dat maakte zo’n verschil voor mij. Er was een vóór en een na. Ik begrijp dat het woord ‘palliatieve zorg’ bang kan maken… maar het is ook een heel team om je heen, die  familie wordt”.
– Fatima, mantelzorger

 

Vroeg starten is beter

Palliatieve zorg beperkt zich niet enkel tot de laatste momenten van het leven. Het kan ook al heel wat eerder ingeschakeld worden, overeenkomstig met de behandeling. Nog te veel mensen maken pas laat gebruik van palliatieve zorg.

Door tijdig beroep te doen op palliatieve zorg, kan je het beste maken van de tijd die je nog rest. Zo kan je bijvoorbeeld: kiezen voor een minder zware behandeling en dus minder bijwerkingen of kan je ervoor kiezen om een stresserend bezoek aan het ziekenhuis te vermijden.

“Je kan al in een vrij vroeg stadium van de ziekte een beroep doen op palliatieve zorg, zodra je weet dat de persoon niet meer kan genezen. 
Als we vroeg worden gebeld, kunnen we met de persoon praten over wat belangrijk is voor hem, we kunnen psychologische ondersteuning bieden, de naasten  beter begeleiden. We zorgen er eventueel voor dat hij weer naar huis kan, als hij dat wenst. We kunnen ons beter organiseren.”
– Régine Hardy, psycholoog

Een recht voor iedereen, ongeacht de leeftijd, ziekte en levensverwachting

Bij palliatieve zorg denken we vaak aan mensen met kanker. In werkelijkheid kan iedereen met een ongeneeslijke ziekte er beroep op doen. Bijvoorbeeld ook mensen die lijden aan hart-, long-, of nierfalen, mensen met hersenziekten zoals Alzheimer en Parkinson, kwetsbare ouderen met verschillende aandoeningen en ook ernstig zieke kinderen. Voor hen en voor hun ouders staan er specifieke pediatrische teams klaar.

“Palliatieve zorg is er voor iedereen die er nood aan heeft, dus ook mensen met bijvoorbeeld orgaanfalen, ik noem maar wat, hartfalen, longfalen wanneer dat in een laatste stadium terecht is gekomen, je moet ook denken aan mensen met dementie bijvoorbeeld, mensen met ziekte van Parkinson, dus dingen die helemaal buiten het kankerveld liggen maar waarbij mensen ook van die palliatieve zorg een grote meerwaarde kunnen ondervinden in die laatste fase van hun leven”.
– Dr Gert Huysmans, huisarts

Beschikbaar thuis, in het ziekenhuis of in een instelling

Palliatieve zorg is mogelijk op verschillende plaatsen: thuis, in een woonzorgcentrum, in een ziekenhuis of in een dagcentrum. De meeste mensen blijven het liefst zo lang mogelijk thuis. 

Elke situatie is uniek. De zorgverleners stemmen daarom hun zorg zo veel mogelijk af op de wensen en de behoeften van de palliatieve patiënt en diens omgeving.

Vertrouwde zorgverleners verlenen basis palliatieve zorg. Wanneer de noden complex zijn, kan het nodig zijn om beroep te doen op een gespecialiseerd team voor bijkomende ondersteuning en expertise.

“Voor mijn partner, doordat hij thuis kan blijven, kan hij een kleine autonomie behouden en zijn tijd zelf beheren. Hij kan beslissen wanneer hij opstaat, zichzelf een koffie maken… Dit zijn kleine dingen waar we niet op letten als we gezond zijn, maar voor de zieken wordt het belangrijk.”
– Fatima, mantelzorger

Verlichting van pijn en andere fysieke klachten

Pijn is één van de meest gevreesde symptomen bij zieke mensen. Het beïnvloedt de levenskwaliteit, gemoedstoestand en slaap. Om het comfort te verbeteren, spannen zorgverleners zich in om de lichamelijke en psychische symptomen te controleren en te bestrijden.

Bij hevige pijn krijgen palliatieve patiënten pijnstillers (bv. morfine). Zorgverleners stemmen de dosering zorgvuldig af op de intensiteit van de pijn en de reactie van de patiënt. Ze volgen ook specifieke aanbevelingen zodat de pijnstillers goed worden verdragen.

” Wat palliatieve zorg voor mensen echt heeft ingebracht, en natuurlijk voor mijzelf als arts is dat een belangrijk punt, dat is veel meer aandacht voor pijn en voor anderen hinderlijke symptomen. Want wanneer je natuurlijk met pijn geconfronteerd wordt, dan is er heel weinig energie over om nog door te gaan met je leven.”
– Dr Gert Huysmans, huisarts